Alport家園app

Alport家園app是一個(gè)專(zhuān)門(mén)針對(duì)遺傳性腎炎病友開(kāi)放的一個(gè)手機(jī)軟件，用戶(hù)可以在這里分享自己的一些治療心得，社區(qū)的病友們?cè)谝黄鹣嗷ソ涣鳎�相互鼓�?lì)，構(gòu)建一個(gè)和諧溫馨的家園，幫助大家迅速恢復(fù)健康，需要的趕緊前來(lái)下載吧

Alport家園app介紹：

Alport 家園是面向遺傳性腎炎病友們的一個(gè)社交 App，本社區(qū)由病友和家長(zhǎng)們創(chuàng)建成立，主要目的是普及Alport綜合征疾病知識(shí)，為患者搭建交流平臺(tái)，引領(lǐng)病友理性面對(duì)疾病帶來(lái)的困擾等。平臺(tái)由專(zhuān)人管理，社區(qū)內(nèi)鼓勵(lì)傳播正能量，拒絕傳播負(fù)能量，努力打造規(guī)范、理性、潔凈的病友社區(qū)，竭誠(chéng)歡迎病友及家屬加入交流，為了孩子，我們一起努力！

Alport綜合癥怎么治療？

對(duì)于Alport綜合征出現(xiàn)終末期腎病的患者，有效治療措施之一是腎移植。關(guān)于Alport綜合征腎移植供者的選擇，多主張選擇活體供腎；但若已發(fā)生移植后抗腎小球基底膜腎炎，再次腎移植最好不用活體腎。有些研究者認(rèn)為，COL4A5基因雜合子女性攜帶者，無(wú)蛋白尿、高血壓、腎功能減退和耳聾等臨床表現(xiàn)，可以作為供腎者，但移植后發(fā)生腎功能不全的幾率會(huì)高于移植健康供體的腎臟[76]。
許多報(bào)道表明，Alport綜合征患者在接受腎移植后，患者體內(nèi)產(chǎn)生針對(duì)移植的正常GBM的抗體，發(fā)生抗腎小球基底膜腎炎，導(dǎo)致移植失敗。移植后抗腎小球基底膜腎炎的發(fā)生率為3%～4%[77~79]，約75%發(fā)生在移植后1年內(nèi)。x連鎖顯性遺傳型和常染色體隱性遺傳型Alport綜合征患者均有發(fā)生移植后抗小球腎基底膜。腎炎的報(bào)道。也有報(bào)道因發(fā)生抗腎小球基底膜腎炎移植失敗，再移植可再次發(fā)生抗腎小球基底膜腎炎。
對(duì)Alport綜合征腎移植后抗GBM抗體的實(shí)質(zhì)，許多研究者們做了大量的探討工作，結(jié)果不一，認(rèn)為所抗GBM成分為Ⅵ型膠原a3鏈NC1片段[80]，或?yàn)棰粜湍z原a5鏈NCl片段[79，81，82]。移植后產(chǎn)生抗腎小球基底膜腎炎的Alport綜合征的基因突變中，50%為全部或部分COL4A5基因缺失，明顯高于Alport綜合征整體中基因缺失的頻率（16%），由此推測(cè)抗GBM抗體的產(chǎn)生，可能由于COL4A5基因突變阻礙了作為免疫原性的分子表達(dá)，未能形成免疫耐受所致。

中文名：DX互助會(huì)

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